On dit beaucoup de choses au sujet du syndrome de la Tourette qui ne sont simplement pas véridiques — je crois que je devrais en mentionner quelques-unes, au cas où vous les auriez entendues et crues :

  • les tics ne sont pas causés par un manque de discipline, et les punitions infligées pour les tics n'élimineront pas les symptômes (en fait, les punitions peuvent aggraver les tics)! Des études récentes indiquent que, au  contraire, le syndrome de la Tourette (ST) provient probablement de gènes hérités à la fois des mères et des pères;
  • les tics ne se manifestent pas délibérément, bien que certains d’entre eux puissent le sembler si vous ne comprenez pas les troubles comme le syndrome de la Tourette;
  • très peu de gens (moins du tiers) aux prises avec le syndrome de la Tourette blasphèment — surtout les enfants et ceux qui ont des cas bénins. Lorsqu'ils le font, c'est d'une manière spéciale que les médecins qui travaillent auprès de personnes aux prises avec le syndrome de la Tourette peuvent reconnaître comme étant un tic;
  • en fait, la plupart des gens souffrant du syndrome de la Tourette ont des symptômes très bènins qui ne se remarquent pas du tout;
  • enfin, ce ne sont pas uniquement des enfants qui sont aux prises avec le syndrome de la Tourette — la plupart des gens touchés ont ce syndrome toute leur vie, et cela ne les empêche pas du tout de faire ce qu'ils veulent! Comme moi — je suis un médecin qui aide les gens ayant des problèmes (appelé un psychologue) et j'ai le syndrome de la Tourette moi aussi!

Chaque fois que des gens font des mouvements différents ensemble, ou produisent des sons différents ensemble, il incombe à leur cerveau d'apprendre ces modèles de mouvements et de sons et de les stocker pour plus tard, de manière à ne pas avoir à les apprendre à nouveau la fois suivante. D'une certaine façon, les cerveaux des gens aux prises avec le syndrome de la Tourette fonctionnent trop bien — ils apprennent et connectent TROP de mouvements et de sons; il n'est  pas nécessaire de tout se rappeler pour plus tard, mais ces cerveaux touchés par le syndrome de la Tourette ne semblent pas le réaliser! Tôt ou tard, ces cerveaux ont stocké tellement de modèles de mouvements et de sons à tellement de places qu'ils semblent toujours nous dire de faire des mouvements et des  bruits!

Lorsque cela se produit, nous disons qu'une personne a des « tics »  ou    des « spasmes » et qu’elle a le syndrome de la Tourette.

Donc, Munissons-les de freins!

Il sera important pour tous les membres de la famille de travailler en vue de l'acceptation du diagnostic. Plus vous acceptez le diagnostic, moins les tics causent de problèmes! Et ce, pour quelques raisons. Moins les membres de la famille sont « agités » en raison des symptômes, moins souvent ces derniers se produiront. En outre, plus les membres de la famille sont capables de définir les symptômes comme étant certains déficits de compétences plutôt qu'un comportement délibéré, moins ils sont susceptibles de s'engager dans une lutte pour le pouvoir et plus chacun sera en mesure de travailler de concert pour résoudre les problèmes sans être épuisé par des émotions excessives. Enfin, l'acceptation du diagnostic (et la reconnaissance qu'un grand nombre de ces comportements sont issus de ce diagnostic plutôt que de la volonté) présentera de nombreuses nouvelles possibilités d’y faire face. Trouver des façons de permettre à un tic perturbateur de se produire sous une forme modifiée acceptable plutôt que de simplement punir l'enfant parce qu'il « n'arrête pas » est un exemple.

Vous vous demandez peut-être — est-ce que n'importe quoi peut être un tic? Presque! Les tics suivent deux règles principales, à savoir :

  • les tics sont faits de choses ou de bruits que nous faisons très souvent — ce sont des mouvements et des bruits fréquents;
  • les tics sont faits de choses ou de bruits que nous faisons de la même façon à chaque fois— ce sont des mouvements et des sons stéréotypés.

Donc, faites attention! Parfois, il arrive que nous fassions ou disions des choses à répétition, par simple plaisanterie. Cependant, si nous ne faisons pas attention, ce que nous faisons ou disons pourrait devenir un tic!

Parfois, il semble qu'il y a un diable dans notre tête qui lit nos pensées et qui fait des tics que vous détestez le plus les pires de tous, et aux pires moments! Cependant, ne vous inquiétez pas — ce n'est pas du tout ce qui se passe! C'est le stress qui aggrave les tics :

  • des choses comme être fatigué ou avoir faim ou chaud sont stressantes… et aggraveront vos tics;
  • se trouver dans une pièce avec beaucoup de gens ou beaucoup de choses qui se passent est stressant… et aggravera vos tics;
  • si vous ou d'autres personnes portez beaucoup d'attention à votre tic ou le signalez tout le temps… cela est stressant et aggrave vos tics;
  • si vous détestez réellement un tic, ou si ce dernier vous embarrasse, cela est stressant aussi… et aggravera vos tics.

Par conséquent, une stratégie à essayer consiste à prétendre que vos tics sont une petite sœur ou un petit frère agaçant. Tout comme cette petite sœur ou ce petit frère peut simplement vous agacer davantage si elle ou il sait qu'il ou elle vous irrite, ainsi en va-t-il des tics. La meilleure façon de « vous venger contre les tics », ou  de « jouer un tour à ces tics agaçants », est de prétendre qu'ils ne vous dérangent pas du tout — riez d'eux avec d'autres, ou roulez des yeux devant ce stupide syndrome de la Tourette.

Une occasion où nous stressons tous est au cours d’examens — ce qui peut être aggravé pour une personne ayant des tics parce que, non seulement êtes-vous stressé en raison de l'examen, mais il se peut que vous craigniez également que vos tics se manifestent encore plus que d'habitude et vous embarrassent! De plus, il peut être frustrant pour les autres enfants qui vous entourent d'essayer de rédiger leur propre examen — ils peuvent être incapables de se concentrer en raison de vos tics. Par conséquent, une bonne stratégie que les enseignants peuvent utiliser est de disposer d'une pièce distincte où vous pouvez rédiger vos examens, de sorte que vous n'ayez pas à vous inquiéter de distraire les autres ou d'être distrait vous-même!

Certains tics peuvent être douloureux pour votre corps… et plus nous songeons à la douleur causée à nos corps en raison du tic, plus nous manifestons ce tic! Voici donc des façons de moins penser à nos corps : prendre une douche ou un bain chaud, recevoir un massage, porter une serviette chaude, ou consulter un chiropraticien ou un acupuncteur. Toutes ces choses aideront à nous soulager de la douleur causée par le tic ou à nous détendre, de sorte que nous ne soyons pas toujours concentrés sur ce tic.

Chanter tout en écoutant de la musique, jouer d'un instrument, ou jouer un jeu vidéo difficile vous garde si occupé que votre cerveau n'a pas l'occasion de vous dire de vous livrer à vos tics!

Aller courir, nager ou conduire une bicyclette peut « épuiser » complètement l'énergie qui est habituellement absorbée par les tics — ce qui signifie que vos tics se manifestent moins souvent! Au début, les tics pourraient toujours être là mais, en fin de compte, ils manquent de carburant et disparaissent tout le temps que vous faites de l’exercice. Ces exercices peuvent également vous entraîner à être plus conscient de votre corps et à le contrôler.

Faire en sorte que quelqu'un, seul ou en partenariat avec vous, parle à vos camarades de classe au sujet de ce que sont les tics (ce qui est appelé un « pair en service ») peut aider beaucoup! Souvent, les problèmes que posent les tics ont davantage à voir avec les réactions des gens aux tics, plutôt qu’avec les tics eux-mêmes; les gens qui ont des tics sont souvent étonnés de voir à quel point les tics ne sont pas « un drame » pour d'autres, une fois qu'ils comprennent ce qui se passe. La création d'un environnement dans lequel vous n'avez plus besoin de vous sentir embarrassé au sujet de vos tics, ou de sentir le besoin de les retenir, peut réduire davantage votre stress et votre anxiété, et vous aider à vous concentrer davantage sur l'école et beaucoup moins sur les tics!

Si vous n'êtes pas encore tout à fait prêt à laisser les autres enfants prendre connaissance de vos tics et que vous travaillez toujours à tenter de les cacher, vous pourriez établir un certain système de codes avec vos enseignants. Chaque fois que vous avez le sentiment de ne pas pouvoir retenir vos tics plus longtemps et que vous avez besoin d'une « pause de tics », vous utilisez le code (par exemple, peut-être que vous affichez une certaine couleur ou une note rédigée sur un papillon adhésif placé sur le coin de votre pupitre), ce qui indique à l'enseignant qu'il doit vous demander de faire quelque chose à l'extérieur de la classe (par exemple, vous donner des documents à apporter au bureau <en faisant un clin d’œil>). Lorsque vous quittez la salle de classe, vous allez ensuite aux toilettes ou à n'importe quel endroit dont vous et votre enseignant avez convenu au préalable, de sorte que vous puissiez laisser sortir certains de vos tics et que vous vous sentiez moins distrait!

Enseignants : pour que cette stratégie donne de bons résultats, assurez-vous de la planifier au préalable et de l'organiser avec l'enfant. Établissez un endroit où l'élève peut aller hors de vue des autres (c.-à-d. un endroit privé) et n'est pas dans le bureau, puisque ceci pourrait transmettre de faux messages involontaires à l'enfant et aux pairs qui observent. Enfin, rappelez-vous que le but de cette stratégie est de RÉDUIRE l'embarras — assurez-vous donc de ne rien faire qui puisse faire obstacle à cet objectif!

Une technique appelée « Intervention Comportementale Exhaustive pour les Tics » ou ICET en abrégé est affichée sur notre site Web et enseignée à notre clinique (nous l'appelons également « gestion des tics » dans l'Atelier de dépannage pour les freins). Elle fonctionne très bien pour ce qui est d'aider nos cerveaux à « désapprendre » certains de ces modèles en trop qu’ils auraient dû oublier il y a longtemps, et les lignes directrices  médicales recommandent maintenant fortement que l'ICET soit l'un des premiers traitements à essayer!

L'Intervention comportementale exhaustive pour les tics (ICET) vous permet de cibler les tics particuliers dont vous voulez vous débarrasser et, pour certaines personnes, elle donne même de meilleurs résultats que les médicaments! Cependant, elle est beaucoup plus difficile que les médicaments, et prend un certain temps avant de fonctionner réellement. Vous devez être patient et ne pas démissionner si vous avez l'intention d'essayer l'ICET, et il est recommandé que vous l'utilisiez d'abord pour gérer les tics vraiment agaçants qui vous font du mal ou vous empêchent de faire vos travaux scolaires ou les choses que vous aimez.

Enfin, il n'est pas rare que des personnes aux prises avec le ST puissent supprimer (« retenir ») leurs symptômes. Tout comme une personne peut (avec un succès mitigé) lutter contre une envie de plus en plus pressante de se gratter en raison d’une démangeaison, les gens qui ressentent un besoin pressant de donner libre cours à un tic (appelé « sensation prémonitoire ») peuvent exercer un certain pouvoir sur le moment et la façon dont le tic se manifeste. Par conséquent, il n'est ni étonnant ni étrange que les enseignants ou vos amis voient un « vous » différent de celui que vos parents voient. Il n'est pas rare, non plus, qu'un surveillant à l’heure de la récréation ou du dîner constate un nombre de symptômes différent de celui qu’observe l'enseignant de la classe. Les tics doivent sortir quelque part; par conséquent, MOINS de tics une personne voit, PLUS de tics la personne suivante verra probablement!

Cependant, les parents et les enseignants devraient savoir que la suppression n'est qu'une solution temporaire; en définitive, chacun doit se gratter pour soulager sa démangeaison. Le fait de retenir des tics peut accroître les symptômes d'irritabilité, de défiance, d'obsession et d'explosivité tout en réduisant la capacité de se concentrer, ce qui signifie que la suppression peut causer davantage de problèmes à l'école et auprès des amis que n'auraient causés les tics eux-mêmes! Les personnes aux prises avec le syndrome de la Tourette ont le sentiment qu'elles doivent donner libre cours aux symptômes quelque part et de quelque façon, et le feront là où elles se sentent le plus en sécurité, protégées et entourées. Par conséquent, plutôt que de vous sentir comme un « mauvais » parent ou enseignant si quelqu'un se livre à des tics en votre présence, vous devriez en être fier. Parce que la révélation de tics est une manifestation de confort à l'égard de la situation et des gens qui l'entourent, cela est tout à votre honneur, de nombreuses façons!

Enfin, parents, assurez-vous de demander que tout accommodement pertinent qui figure dans ce document soit ajouté à un Plan d'Enseignement Individualisé (PEI) formel. Il n'est pas nécessaire qu'un PEI informel soit mis en œuvre ou transféré, tandis qu'un PEI formel est un processus législatif qui inclut également le Comité d'Identification, de Placement et de Réexamen (C.I.P.R.) et qui doit être respecté, aux termes de la Loi sur l'éducation(Loi sur l'éducation, Règlement 181/98). Tous les enfants ayant des besoins spéciaux définis ont accès à ce processus.