Directive stratégique conjointe pour la prestation de services communautaires de santé mentale et de soutien aux adultes ayant une déficience intellectuelle et des troubles jumelés

Décembre 2008

Directive stratégique conjointe pour la prestation de services communautaires de santé mentale et de soutien aux adultes ayant une déficience intellectuelle et des troubles jumelés

1. Objet de la directive

Proposer un cadre de travail pour la planification, la coordination et la prestation, aux personnes ayant une déficience intellectuelle, de services communautaires de santé mentale et de soutien qui favoriseront un meilleur accès aux deux secteurs pour les personnes de 18 ans et plus qui sont atteintes de troubles jumelés.

2. Contexte

En 1997, le ministère des Services sociaux et communautaires (MSSC) et celui de la Santé et des Soins de longue durée (MSSLD) ont diffusé une directive conjointe sur les troubles jumelés qui venait mettre à jour les documents publiés auparavant. Cette directive contenait une définition des troubles jumelés et de la collaboration attendue des secteurs de services communautaires financés par les deux ministères pour fournir un soutien à cette population.

Depuis 1997, il y a eu de nombreux changements dans les ministères et les secteurs et l’on comprend mieux aujourd’hui les besoins et les difficultés des adultes atteints de troubles jumelés. Il faut donc modifier la directive de 1997 sur les troubles jumelés de façon à tenir compte des structures actuelles et réitérer les attentes à l’égard des services de soutien coopératifs pour cette population. Les deux ministères ont également l’intention de revoir la directive régulièrement.

3. Vision

Les services communautaires de santé mentale et de soutien aux personnes ayant une déficience intellectuelle avec troubles jumelés et à leur famille seront intégrés, coordonnés et offerts par suite et en prévision des besoins, tant à l’échelle intrasectorielle qu’à l’échelle intersectorielle.

4. Principes

Les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent avoir des besoins nécessitant divers types et degrés d’intervention de la part des réseaux communautaires de services de santé mentale et de soutien. Les interventions devraient être adaptées à la situation et aux besoins de la personne et progresser selon le cas dans le continuum en allant de l’intervention la moins restrictive et la moins perturbatrice à l’intervention la plus spécialisée.

Les services de santé, de santé mentale et de soutien aux personnes ayant une déficience intellectuelle contribuent tous à servir et à appuyer les personnes atteintes de troubles jumelés. L’établissement de liens intersectoriels permettra :

• de renforcer la capacité communautaire à répondre aux besoins des personnes atteintes de troubles jumelés en proposant à celles-ci une intervention intégrée, souple et coordonnée;
• de promouvoir la planification intersectorielle afin de favoriser l’accès aux services locaux dans les secteurs de la santé, de la santé mentale et du soutien aux personnes ayant une déficience intellectuelle;
• d’impliquer les usagers des services, les familles, les aidants naturels^{footnote 1[1]} et les fournisseurs de services en tant que partenaires dans la planification et la prestation de services.

Les initiatives d’éducation et de formation serviront à intégrer et à promouvoir des connaissances et des compétences nouvelles en prestation de services aux personnes atteintes de troubles jumelés. Ces initiatives seront inspirées de la recherche universitaire et encourageront les pratiques fondées sur les données cliniques.

5. Hypothèses de base

• Les troubles jumelés sont un état complexe qui souvent nécessite une intervention multidimensionnelle de la part des secteurs de la santé et des services sociaux. Une collaboration intersectorielle efficace à tous les niveaux est essentielle pour fournir des services appropriés.
• Les services aux adultes (18 ans et plus) atteints de troubles jumelés sont une responsabilité conjointe des deux ministères. Bien que certaines responsabilités telles que l’orientation et la planification des politiques incombent aux deux ministères, d’autres sont propres à l’un ou à l’autre. Les services et le soutien en santé mentale offerts dans la collectivité englobent : le counseling et le traitement, une intervention d’urgence 24 heures sur 24 incluant des lits pour traitement d’urgence de courte durée en résidence, les équipes de traitement communautaire dynamique (ETCD) et les initiatives impliquant les usagers des services, les survivants et leur famille. Les services de soutien aux personnes ayant une déficience intellectuelle, eux, englobent : le soutien en établissement, la participation communautaire et les services de relève, la gestion de cas, le soutien communautaire spécialisé (consulter les listes de services aux annexes 1 et 2).
• La planification du système pour les jeunes entre deux âges (16 et 17 ans) atteints de troubles jumelés est une responsabilité que les deux ministères assument conjointement dans le cadre de leur collaboration avec le ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse (MSEJ), chargé des services de santé mentale et de soutien aux enfants et aux jeunes de moins de 18 ans ayant une déficience intellectuelle. La planification du système local permettra également de favoriser la transition des jeunes vers les services aux adultes.
• Les clients devraient avoir accès à un continuum de soins qui fournit le service le plus approprié et le moins perturbateur possible, selon l’évaluation du besoin. Pour certains, il peut s’agir d’un soutien sous forme de soins de santé généraux tels que fournisseurs de soins primaires et services hospitaliers généraux. D’autres clients aux besoins plus complexes nécessiteront peut-être une intervention intersectorielle. Un segment de la population devra éventuellement avoir accès à des services spécialisés intégrant l’expertise et les connaissances du secteur de la santé mentale et de celui des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle.
• Les organismes de santé mentale et de soutien aux personnes ayant une déficience intellectuelle financés par le ministère de la Santé et des Soins de longue durée et celui des Services sociaux et communautaires doivent poursuivre leur collaboration intrasectorielle et intersectorielle afin que les personnes ayant une déficience intellectuelle et des besoins en services de santé mentale reçoivent les niveaux de services adaptés à ces besoins et que des dispositifs efficaces de résolution de cas soient en place dans les collectivités.
• Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée et le ministère des Services sociaux et communautaires s’attendent à ce que cette directive conjointe soit mise en œuvre à l’échelle de la province par les parties responsables.

6. Répartition démographique et taux de prévalence des personnes atteintes de troubles jumelés

Bien que l’Enquête sur la participation et les limitations d’activités (EPLA) de Statistique Canada établisse à 0,7 %, en Ontario, le taux de prévalence des personnes atteintes de troubles jumelés, d’autres sources jugent plus approprié d’exprimer ce taux dans une fourchette de 1 % à 3 % de la population^{footnote 2[2]}. Si l’on considère un taux de prévalence de 1 % et les données démographiques selon lesquelles le ministère des Finances établissait la population de l’Ontario à 12,54 millions d’habitants en 2005, on estime à 125 400 le nombre de personnes ayant une déficience intellectuelle qui résident en Ontario.

Aux États-Unis, la National Association on Dual Diagnosis (NADD) estime que 30 % de la population ayant une déficience intellectuelle a également un problème de santé mentale. D’autres sources ont laissé entendre que le taux de prévalence des troubles jumelés peut atteindre les 38 %. Si l’on se fie au taux de 30 % établi par la NADD, on estime qu’environ 37 620 personnes sont atteintes de troubles jumelés en Ontario.

7. Définir la population cible

7.1 Personnes atteintes de troubles jumelés

La population visée par la présente directive reste telle qu’elle était définie dans la directive de 1997 :

Les “adultes atteints de troubles jumelés” sont des personnes de 18 ans et plus qui ont une déficience intellectuelle et des besoins en santé mentale.

Cette définition était acceptable en 1997 pour le secteur des services aux personnes ayant une déficience mentale et celui des services de santé mentale, ainsi que pour les familles et les usagers des services, qui la trouvaient plus vaste et plus englobante que les définitions précédentes. Elle demeure inchangée dans la présente directive.

7.2 Personnes ayant une déficience intellectuelle

Le ministère des Services sociaux et communautaires emploie la définition du terme « déficience intellectuelle » donnée dans la Loi sur les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, 1990, chap. D.11 :

État d’affaiblissement mental qui existe ou qui survient chez une personne pendant ses années de formation et qui comprend des troubles d’adaptation.

Le système de santé emploie la définition de « retard mental » donnée dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV-TR), publié par l’American Psychiatric Association:

La caractéristique essentielle du retard mental est un fonctionnement intellectuel général significativement inférieur à la moyenne (QI d’environ 70 ou au-dessous), avec un début avant l’âge de 18 ans, et l’existence de déficits ou d’altérations du fonctionnement adaptatif.

Les définitions données dans le DSM-IV-TR et la Loi sur les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle sont comparables à bien des égards, la principale distinction entre les deux étant le critère relatif au QI énoncé de façon formelle dans la définition du DSM-IV-TR.

7.3 Personnes ayant des besoins en santé mentale

Aux fins de la présente directive sur les troubles jumelés, l’expression « besoins en santé mentale » s’entend d’une maladie mentale diagnostiquée ou de symptômes correspondant à une maladie mentale.

7.3.1.Personnes atteintes d’une maladie mentale grave

En 1999, le MSSLD a diffusé deux documents, le premier intitulé Franchir les étapes: Plan de mise en œuvre continue de la réforme du système de santé mentale et le second, Franchir les étapes: Cadre de prestation des services de santé mentale et des services de soutien connexes. Les documents précités définissaient le cadre de travail qui allait guider la réforme du système de santé mentale en Ontario et affirmaient que la population qui devait recevoir en priorité des services communautaires de santé mentale et des services de soutien connexes était celle qui regroupait les personnes ayant une maladie mentale grave.

Ces documents décrivent trois facteurs qui servent à déterminer quelles sont les personnes ayant une maladie mentale grave: le diagnostic, le degré d’invalidité et la durée de la maladie, y compris sa durée prévisible. L’aspect crucial est le degré d’invalidité et la gravité du risque de préjudice pour soi ou pour autrui liés à un trouble diagnosticable.

• Invalidité : incapacité partielle ou totale d’effectuer les activités quotidiennes et de fonctionner normalement dans une ou plusieurs activités importantes de la vie.
• Durée de la maladie : nature aiguë et persistante des problèmes avec épisodes intermittents entrecoupés de périodes de rémission complète.
• Diagnostic : inclut la schizophrénie, les troubles de l’humeur, le syndrome cérébral organique, la paranoïa et autres psychoses, un trouble grave de la personnalité, des troubles jumelés et des diagnostics mixtes.

Les deux documents publiés sous l’intitulé Franchir les étapes définissent les populations cibles selon leurs besoins en services de première ligne, intensifs et spécialisés:

• Services de première ligne : services de prévention, d’évaluation et de traitement assurés par les fournisseurs de soins et de services de première ligne, y compris des médecins généralistes, des services de santé mentale et des services sociaux, de même que des services de soins d’urgence et de soins primaires des hôpitaux. Ces services comprennent : l’information et l’aiguillage, un service téléphonique d’urgence, une équipe mobile d’intervention d’urgence, des lits tampons, des services de consultation psychiatrique et les services d’urgence des hôpitaux de l’annexe 1.
• Services intensifs : services d’évaluation, de traitement et de soutien offerts dans la communauté ou les hôpitaux aux personnes ayant une maladie mentale grave. Ces services comprennent: la gestion de cas intensive et le soutien au logement, l’apprentissage des habiletés de la vie quotidienne, la réadaptation psychosociale, des séances d’information sur la prise de médicaments, des services de psychiatrie internes et externes dans des établissements de l’annexe 1.
• Services spécialisés : services de santé mentale hautement spécialisés offerts dans la communauté ou les hôpitaux aux personnes ayant une maladie mentale grave qui présentent des troubles complexes, rares et instables. Ces services comprennent: des équipes de traitement communautaire dynamique, des équipes mobiles d’extension des services spécialisés, des soins en résidence, des services spécialisés aux malades externes et aux malades hospitalisés, ainsi que des services de psychiatrie légale.

Chaque niveau décrit un agencement souple ou variable de fonctions particulières qui diffèrent en termes de niveau d’intensité des ressources, de spécialisation, ou de durée des services. Pour les personnes ayant une maladie mentale grave, les « niveaux de besoin » orienteront l’utilisation des ressources en santé mentale, en parallèle d’un jugement clinique rigoureux. Les services qu’un client reçoit sont généralement fonction du choix du client et offerts conformément à ses besoins fonctionnels.

Étant donné que certains groupes de clients ont de nombreux besoins en commun et que les approches qui leur seront les plus utiles sur le plan des services seront très semblables, la plupart des services seront dispensés à l’intérieur d’un niveau particulier, mais l’accès à ces services ne sera pas restreint à un seul et unique niveau.

8. Rôles et fonctions d’intérêt provincial

Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée (MSSLD) doit assurer la gestion du système de santé provincial. Il établit l’orientation stratégique générale des services de santé, notamment en matière de santé mentale. Jusqu’au 1er avril 2007, le MSSLD finançait directement les hôpitaux et d’autres organismes de paiements de transfert afin de fournir des services de santé mentale aux adultes. Depuis le 1er avril 2007, le MSSLD finance les réseaux locaux d’intégration des services de santé (RLISS). Des dispositions législatives spéciales ont habilité 14 RLISS des quatre coins de la province à planifier et à financer eux-mêmes les services communautaires et hospitaliers de santé mentale. La plupart des médecins n’entrent pas dans le mandat des RLISS.

Le ministère des Services sociaux et communautaires (MSSC) finance un vaste éventail de services sociaux destinés aux adultes ayant une déficience intellectuelle et à leur famille, et il est chargé d’en établir l’orientation stratégique générale et de définir les principes directeurs de leur planification.

Ensemble, à travers une approche interministérielle coordonnée et selon les connaissances, les compétences et l’expertise en place dans les deux secteurs, le MSSLD et le MSSC entendent:

• assurer une orientation stratégique et créer avec le secteur de l’entreprise les liens qui renforcent l’éventail de services de santé mentale et de soutien aux personnes ayant une déficience intellectuelle ainsi que la capacité d’assurer un continuum dans ce domaine;
• coordonner la planification et surveiller les répercussions des changements sur l’accès aux services et sur la disponibilité de ceux-ci à l’échelle provinciale;
• surveiller et évaluer les dispositifs de planification et de coordination interministérielle et intraministérielle à l’échelle provinciale;
• encourager l’accès à une formation et à une éducation appropriées pour les fournisseurs de services, tant dans le secteur des services de santé mentale que dans celui des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle.

9. Rôles et fonctions d’intérêt local

Pour que les interventions locales et régionales soient efficaces, il faut des liens solides et valables entre les deux secteurs. Le MSSLD continuera à financer les RLISS et le MSSC à financer les bureaux régionaux pour la prestation de services à l’échelon communautaire par les organismes de paiements de transfert. Les responsables de la planification, du développement de l’expertise et de l’établissement de liens entre les secteurs seront principalement :

• les RLISS financés par le MSSLD pour les services de santé mentale;
• les réseaux communautaires de soins spécialisés (RCSS) du MSSC pour les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, avec l’appui des bureaux régionaux du ministère.

9.1 Réseaux locaux d’intégration des services de santé (RLISS)

Depuis le 1er avril 2007, les RLISS prennent en charge la planification et le financement de la plupart des services communautaires et hospitaliers de santé mentale dans leurs territoires de compétence respectifs. Les plans d’intégration des services de santé des RLISS sont conformes aux orientations de la planification stratégique pour le MSSLD. Les RLISS ont les responsabilités suivantes:

• appuyer et favoriser le développement de la planification intersectorielle et de la planification au-delà de leurs circonscriptions respectives;
• favoriser l’intégration du système de santé local et élaborer des stratégies d’intégration des services;
• favoriser l’établissement de liens propices à la résolution de cas, conformément aux réformes réalisées dans les deux secteurs;
• élaborer, avec les collectivités locales, un processus permettant d’évaluer les ressources de santé mentale et les autres ressources nécessaires pour servir les personnes atteintes de troubles jumelés, puis établir des partenariats intersectoriels afin de mettre en œuvre des solutions efficaces;
• planifier et travailler en consultation avec les RCSS du MSSC afin que les personnes atteintes de troubles jumelés aient accès, conformément au mandat du ministère, à un éventail de services de santé mentale adaptés à leurs besoins individuels, y compris les clients qui seront touchés par les fermetures d’établissements réalisées par l’un ou l’autre des ministères concernés.

9.2 Réseaux communautaires de soins spécialisés

Les RCSS financés par le MSSC sont des partenariats qui réunissent des services spécialisés à l’intention des personnes ayant une déficience intellectuelle et d’autres organismes communautaires, notamment des fournisseurs et organisations de services de santé mentale financés par des RLISS, et qui travaillent ensemble pour améliorer et coordonner les services spécialisés destinés aux personnes qui ont une déficience intellectuelle et des problèmes de santé mentale ou un comportement difficile. Les RCSS ont pour mandat de développer l’expertise et les liens entre les groupes de planification locaux afin de servir les personnes atteintes de troubles jumelés.

Dans le rôle directeur qu’ils assument au nom de la prestation de services aux personnes atteintes de troubles jumelés, les quatre RCSS (ceux de l’Est, du Nord, du Centre et de l’Ouest) coordonneront un système de services spécialisés aux fins suivantes.

• Rationaliser l’accès aux services spécialisés :
  • lever les obstacles entre les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, les services spécialisés et les réseaux de services de santé mentale;
  • intervenir à l’échelon local et favoriser l’élaboration de protocoles et d’ententes entre les fournisseurs de services aux personnes atteintes de troubles jumelés;
  • étendre les partenariats et renforcer les liens avec les fournisseurs de services spécialisés de santé mentale tels que les équipes de traitement communautaire dynamique financées par des RLISS;
  • mieux coordonner les ressources rares et améliorer le processus de résolution de cas pour les personnes présentant le plus de difficultés.
• Améliorer la prestation des services :
  • améliorer la capacité des membres des réseaux à élaborer un vaste éventail de services et à augmenter le volume de services que peuvent offrir les fournisseurs de services spécialisés et les fournisseurs de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle;
  • évaluer les besoins et les atouts communautaires et fournir des conseils au MSSC ainsi qu’aux RLISS sur l’affectation des ressources afin de respecter les priorités et d’appuyer la restructuration dans leurs collectivités.
• Former et développer l’expertise dans la collectivité :
  • établir des relations avec le milieu universitaire et de la recherche;
  • améliorer l’accès à la recherche et aux pratiques exemplaires;
  • accroître l’expertise en services spécialisés par la formation professionnelle;
  • former des généralistes de la santé et des services sociaux;
  • élaborer des plans pour le recrutement et la rétention d’un plus grand nombre de professionnels spécialisés.

Ces démarches seront entreprises dans le cadre d’un partenariat réunissant les groupes locaux de planification ou de consultation en services aux personnes atteintes de troubles jumelés et les RLISS, avec le soutien des bureaux régionaux du MSSC.

9.3 Bureaux régionaux du MSSC

Les bureaux régionaux travailleront avec les RCSS pour:

• développer des liens intersectoriels qui renforcent la capacité de planification et de coordination des services et du soutien aux personnes atteintes de troubles jumelés;
• aider à coordonner, appuyer et mettre à profit le continuum de services et de soutien existant dans les collectivités locales, en partenariat avec les fournisseurs institutionnels et communautaires de services de santé mentale et de soutien aux personnes ayant une déficience intellectuelle;
• combler le manque de services et se pencher sur les difficultés qui pèsent sur les collectivités locales en définissant et en priorisant les lacunes ainsi que les obstacles à l’accès dans l’ensemble du système de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, ceci en fonction des besoins individuels;
• permettre, dans les collectivités locales, une planification et une coordination des services aux personnes atteintes de troubles jumelés qui seront conformes à l’orientation stratégique du MSSC.

De plus, les bureaux régionaux travailleront avec les RLISS dans le cadre d’initiatives du secteur des services de santé mentale en relation avec :

• la réduction des effectifs et la fermeture d’établissements de l’annexe 1 par le MSSC (p. ex., dans les centres régionaux Rideau et de la Huronie);
• l’élaboration de stratégies de programmes communautaires appropriés pour les patients hospitalisés, afin de stimuler les possibilités de vie dans la collectivité pour ces personnes;
• la participation aux initiatives d’éducation et de formation à l’intérieur et à l’échelle des services de santé mentale et de soutien aux personnes ayant une déficience intellectuelle.

10. Prochaines étapes

La mise en œuvre de la présente directive à l’échelon local sera de la responsabilité des organismes et des fournisseurs de services régionaux et locaux, qui devront se concerter pour améliorer la capacité dans les deux secteurs afin de desservir cette population. En particulier:

• les deux ministères s’attendent à ce que les RLISS et le forum local responsable de planification des services aux personnes ayant une déficience mentale (les RCSS ou un autre forum défini par la collectivité locale) se mettent en rapport afin de définir les modalités de mise en œuvre de la présente directive à l’échelon local;
• les RLISS et les RCSS prendront les mesures nécessaires pour reconnaître et combler les besoins en services pour cette population en établissant des relations intersectorielles locales et en définissant les attentes à l’égard des fournisseurs de services locaux, tant dans le secteur de la santé que dans celui des services sociaux.

Ministère de la Santé et des Soins de longue durée, Direction de a santé mentale et des dépendances Ministère des Services sociaux et communautaires, Direction des politiques en matière de déficience intellectuelle
Novembre 2008

Annexe 1: Services communautaires de santé mentale pour adultes atteints de troubles jumelés