Voici les étapes recommandées et les éléments cruciaux du processus décisionnel clinique. Une bonne prise de décisions cliniques est éclairée par plusieurs points de vue qui rendent ce processus complexe en soi. Ces étapes, qui ne sont pas nécessairement linéaires, peuvent se dérouler sous forme de séquences variées et parfois en simultané.

Comprendre et tracer le parcours

« Afin de pouvoir offrir des services personnalisés et centrés sur la famille de grande qualité, Rosenbaum et ses collègues (1998) ont déterminé les principaux éléments axés sur le comportement du fournisseur de services : aider la famille, pratiquer une écoute active, croire les parents et leur faire confiance, favoriser et faciliter la prise de décisions par les parents, encourager la participation de toutes les parties intéressées et assurer une communication claire et active.

Collecte d'information exhaustive

Dès l'adhésion au Programme ontarien des services en matière d'autisme (POSA), la ou le Préposée ou préposé aux services de soutien à la famille (PSSF) du POSA recueille de l'information afin de comprendre parfaitement les forces et les besoins de l'enfant ou du jeune, la famille ainsi que le milieu dans lequel ils évoluent. Des renseignements clés sur l'enfant ou le jeune tout entier sont recueillis et résumés, puis les forces et les besoins initiaux sont déterminés. La collecte d'information sera un processus continu au cours du cheminement de l'enfant et de la famille dans le POSA.

Les renseignements devraient être obtenus auprès de sources variées qui sont indiquées selon les expériences, les forces et les besoins de l'enfant ou du jeune. Cela comprend, sans toutefois s'y limiter, les contextes dans lesquels il passe beaucoup de temps (par exemple (p. ex.) la garderie ou l'école), les autres thérapies concernées (p. ex. le développement du moteur de la parole, l'utilisation de la communication améliorée et alternative), les programmes et les soutiens dans la collectivité ainsi que les interventions médicales. Les autres renseignements qui pourraint être utiles sont notamment  :

  • l'âge de l'enfant, le diagnostic, le profil des forces et des besoins
  • le profil cognitif et d'adaptation, les affections ou les antécédents médicaux
  • des détails sur ses aptitudes à socialiser et à communiquer
  • des détails sur les comportements problématiques et leur context
  • les stresseurs familiaux actuels, la capacité de la famille de participer aux inverventions et/ou les obstacles familiaux
  • l'information et la communication avec le personnel scolaire (p. ex. l'enseignante ou l'enseignant, l'assistante ou l'assistant en éducation, l'éducatrice ou l'éducateur de la petite enfance, l'équipe chargée du TSA)
  • les renseignements donnés par les fournisseurs de services précédents (p. ex. des rapports sur les objectifs précis, les interventions employées et les résultats)
  • ainsi que les observations et/ou les interactions directes avec l'enfant

Les extrants tirés de ces renseignements seront organisés systématiquement, peut-être à l'aide d'une évaluation des besoins et des forces de l'enfant et de l'adolescent (CANS) afin de déterminer, d'entrée de jeu, une méthode afin de recueillir les mêmes catégories de renseignements dans l'ensemble de la province et de donner une ligne de départ pour chaque enfant ou jeune. Dans certains cas, la clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA peut participer, s'il y a lieu, aux premières étapes de la collecte d'information.

Avant la première rencontre avec la famille, la clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA examine tous les documents sur le soutien médical, éducatif et clinique offert à l'enfant ou au jeune dans la collectivité qui ont été compilés afin d'éclairer le Plan de services à la famille du POSA. Cet examen comprend le repérage de toutes lacunes dans les connaissances ou dans les documents pertinents. Des moyens pertinents sont pris par la suite afin de combler les lacunes décelées (p. ex. le plan d'enseignement individualisé actuel), de demander des renseignements supplémentaires et/ou de faire les aiguillages qui s'imposent pour les autres services.

Tracer le parcours et le Plan de services à la famille

Une première rencontre avec la ou le Préposée ou préposé aux services de soutien à la famille (PSSF) du POSA et la famille ou le jeune a lieu afin de favoriser une compréhension commune de l'enfant ou du jeune et de discuter des services et des soutiens du POSA, y compris des services de soutien à la famille possibles. On procède à une description exhaustive, du point de vue des parents ou du jeune, des forces, des besoins ainsi que des points qui sont problématiques et qui nécessitent une intervention. Cela consiste notamment à examiner le parcours ou le portrait de l'enfant ou du jeune et à déterniner ses forces et ses besoins, en effectuant peut-être une évaluation des besoins et des forces de l'enfant et de l'adolescent (CANS). L'évaluation CANS est un outil utilisé afin de s'assurer de porter une attention constante aux principaux extrants de l'évaluation. Cet outil est aussi une approche pratique courante du processus d'évaluation qui est appliquée systématiquement par tous les fournisseurs, ce qui permet de faire des comparaisons provinciales des caractéristiques et des résultats des enfants et des familles.

Le Plan de services à la famille du POSA est amorcé à cette étape afin de commencer les services le plus rapidement possible. Une clinicienne ou un clinicien comportemental du POSA participera également à ce processus.

Évaluation, établissement des objectifs et élaboration du plan comportemental

Le plan comportemental du POSA est créé après le démarrage du Plan de services à la famille du POSA. Ce plan s'appuie sur la rétroaction de la famille et sur une compréhension claire des attentes des parents et de l'enfant ainsi que des capacités et des domaines prioritaires à aborder. Les observations de l'enfant, et des fournisseurs de soins à l'occasion, sont incluses afin de mieux définir les objectifs et les stratégies des interventions comportementales et de tracer une ligne de départ pour les observations continues.

La clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA amorcera l'évaluation à l'aide d'observations officieuses et officielles qui peuvent se faire dans les environnements naturels de l'enfant et/ou dans un milieu clinique. L'évaluation consistera notamment à apprendre à connaître les forces, les besoins et les intérêts de la famille et du jeune ou de l'enfant et à tenir une discussion ouverte sur les besoins les plus pressants de la famille et de l'enfant ainsi que sur les facteurs contextuels ou pratiques qui se rapportent à l'évaluation et à l'intervention comportementales (p. ex. les considérations liées à la langue et à la culture, le transport, les contraintes liées à l'emploi du temps, etc.). La clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA décrira les options relatives aux services en matière d'autisme, ainsi que le processus d'évaluation et le plan qui ont été conçus en collaboration avec la famille, et répondra aux questions de la famille. La clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA déterminera les difficultés en matière de comportement, s'il y en a, et procédera à des évaluations officielles suivant les besoins.

Les observations, qui sont un élément nécessaire de la phase d'évaluation, peuvent se faire dans des cadres naturels et/ou structurés. Selon Wong et coll. (2014) et la rétroaction des parties intéresées, un examen de l'éventail des domaines qui nécessitent un soutien pour les enfants et les jeunes ayant un TSA peut comprendre  : les relations sociales et interpersonnelles, la communication, les aptitudes liées à la préparation à l'école, les habiletés motrices, la responsabilité personnelle et les facultés d'adaptation, le jeu et les loisirs, la maîtrise de soi, les compétences professionnelles ainsi que les comportements difficiles.

Des outils normalisés (p. ex. le rapport des parents ou de l'école, tests d'évaluation de l'enfant ou du jeune comme le programme Assessment of basic language and learning skills (ABLLS), l'outil Social Skills Improvement System, et cetera (etc.))peuvent être utilisés pour mieux orienter la compréhension de l'enfant, car ils ont une influence sur les décisions liées aux traitements toute la vie durant. Les processus d'évaluation sont individualisés selon l'âge, les aptitudes et les intérêts de l'enfant ou du jeune. Une évaluation développementale officielle et/ou une évaluation fonctionnelle peut s'avérer nécessaire afin de mieux éclairer les décisions dans le cadre de la planification.

Lorsque les observations et les évaluations officielles sont terminées, la clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA communiquera les résultats des évaluations et en discutera avec la famille ou le jeune. Ils parviendront ensemble à une compréhension commune des objectifs prioritaires de l'enfant ou du jeune et du plan d'intervention. Cela peut inclure des objectifs et des priorités à court et à long terme.

Ce processus de planification fondé sur le consensus se poursuit tout au long des traitements de l'enfant.

Élaboration du plan comportemental

Malgré la nature individualisée du processus décisionnel et de la prestation des services basés sur l'analyse comportementale appliquée (ACA), il existe des processus communs qui sous-tendent la plupart des décisions qui portent sur la préparation, l'évaluation et l'intervention dans les cas qui nécessitent une ACA. Voici une liste des éléments qui sont généralement exigés pour chaque étape de la planification des services comportementaux selon les besoins de l'enfant. (Veuillez noter que, compte tenu de la diversité de la clientèle du POSA, il y a aura vraisemblablement des exceptions et/ou des ajouts raisonnables à ces éléments).

  1. Recommandations à l'égard de la quantité et des modalités du service comportemental nécessaire  :

    En s'appuyant sur les renseignements fournis par tous les éléments précédents (ci-dessus) ainsi que sur les données probantes de la documentation, la clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA et la famille ou le jeune élaboreront un plan pour le service comportemental recommandé (que l'on appelle le plan comportemental). Le plan comportemental inclura une description de l'intervention proposée et un résumé de la discussion entre la clinicienne ou le clinicien et la famille sur l'intervention proposée ainsi que de l'information sur la quantité, le calendrier et la durée anticipée de l'intervention. Le plan comprendra des détails sur la façon de procéder pour mesurer et évaluer les progrès ainsi que pour déterminer les prochaines étapes.

    La clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA déterminera, avec la famille ou le jeune, la participation de la famille ainsi que les autres soutiens (s'il y a en a) dans l'intervention recommandée.

  2. Élaboration du plan comportemental  :

    La clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA rédigera le plan comportemental tel qu'il a été conçu en collaboration avec la famille ou le jeune et avec la participation d'autres professionnels, au besoin, et documentera son processus décisionnel clinique, dont la justification de l'intervention recommandée.

    La clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA expliquera le plan comportemental à la famille ou au jeune et documentera le plan ainsi que le consentement des parents et du jeune à donner suite au plan.

Les plans comportementaux écrits comprendront les éléments suivants  :

  1. un bref résumé des observations ou de l'évaluation comportementales et une justification pour le plan comportemental
  2. la description du ou des domaines à aborder
  3. la définition des aptitudes à accroître
  4. la définition des comportements à diminuer (si nécessaire)
  5. une description de l'approche à l'égard de l'intervention prévue (p. ex. un essai discret, naturaliste, individuel, en petit groupe, une formation pour les parents, etc.) en reconnaissant qu'elle devra être flexible en fonction de l'apprentissage de l'enfant
  6. des objectifs comportementaux mesurables, pertinents et réalistes (c.-à-d. pour les comportements définis dans les sections c. et d. ci-dessus) avec des critères de maîtrise et des délais approximatifs (p. ex. une famille et une clinicienne ou un clinicien comportemental peuvent convenir que des examens à tous les trois, six et 12 mois seraient utiles) afin de parvenir à maîtriser chaque compétence ou comportement déterminé (ou à diminuer de manière importante un comportement problématique)
  7. les attentes thérapeutiques, y compris les risques et les bienfaits anticipés;
  8. une description des stratégies de généralisation et de maintien
  9. les rôles et responsabilités des parties pertinentes
  10. un aperçu du plan d'examen. Il est à noter que les objectifs et les stratégies d'intervention peuvent être modifiés, selon les besoins
  11. un résumé de la justification de la clinicienne ou du clinicien du POSA pour les éléments du plan et de leur discussion avec la famille

Lorsque le plan comportemental est élaboré, la clinicienne ou le clinicien comportemental discutera avec la famille et le jeune et fera un suivi par écrit, qui comprendra, sans toutefois s'y limiter, les éléments suivants :

  • le plan comportemental et le ou les objectifs avec leurs cibles mesurables (ces cibles mesurables devraient être explicitement liées à l'évaluation exhaustive de l'enfant)
  • les modalités ou le type d'intervention, ainsi que la quantité et la durée anticipées
  • l'emplacement de l'intervention;
  • le plan de communication continu (le calendrier des parents ou les points de contact des fournisseurs)
  • le plan pour mesurer et évaluer les progrès
  • le plan pour la généralisation et le maintien des compétences nouvellement acquises
  • la justification des éléments du plan et leur discussion avec la famille

La clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA doit documenter tous les consentements nécessaires des parents, et de l'enfant ou du jeune s'il y a lieu, afin de donner suite au plan.

Prestation de l'intervention comportementale

Une fois que le plan comportemental est élaboré et que la famille et la clinicienne ou le clinicien comportemental du SOPA parviennent à s'entendre, l'intervention se déroule comme il en a été question avec la famille et le jeune.

Des services d'intervention comportementale soutiennent les enfants, les jeunes et leur famille à l'échelle du POSA de différentes façons et selon l'intensité nécessaire. Le POSA prévoit un continuum d'interventions comportementales. Comme les besoins de l'enfant changent au fil du temps, les enfants et les jeunes ayant un TSA passent à des niveaux différents ainsi qu'à des formes d'interventions et de traitements différentes. L'enfant ou le jeune peut, selon ses objectifs et ses besoins prioritaires, recevoir un soutien individuel, dans un petit groupe ou sous forme de consultations. L'acquisition de nouvelles compétences tout comme la généralisation et le maintien des compétences sont des éléments intégrés du plan comportemental du POSA de chaque enfant ou jeune.

Afin de favoriser l'aprentissage de l'enfant ou du jeune, y compris le transfert et le maintien des nouvelles compétences à la maison et dans la collectivité, les parents des enfants qui bénéficient d'une intervention devraient participer activement aux services comportementaux de ces derniers. Cela pourrait comporter la prestation d'un soutien pour les parents sous la forme de consultations et/ou d'une formation et d'un encadrement à la clinique, à la maison et/ou dans d'autres milieux communautaires. Lorsque l'enfant ou le jeune fait l'objet d'une évaluation comportementale ou d'une intervention comportementale dans le but d'acquérir des compétences et/ou de modifier ou de réduire un comportement ou de le généraliser, on offrira une formation et une éducation aux parents et aux fournisseurs de soins.

Au fur et à mesure que l'enfant ou le jeune atteint les objectifs énoncés dans le plan comportemental du POSA, on se concentrera notamment à consolider et/ou à maintenir la ou les compétences récemment acquises ainsi qu'à s'en servir avec souplesse et de différentes façons dans de nouveaux environnements et avec de nouvelles personnes. Les objectifs peuvent aussi consister principalement à accroître la capacité des gens qui entourent l'enfant à conserver et/ou à étendre ces compétences dans les environnements naturels de l'enfant ou du jeune.

Soutien de la famille et de l'équipe familiale sous forme de consultations

Au fur et à mesure que l'enfant ou le jeune atteint les ojectifs énoncés dans le plan comportemental du POSA, les parents, la préposée ou le préposé et l'équipe familiale, y compris la clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA, se rencontreront afin de réfléchir aux moyens qu'ils peuvent prendre pour favoriser l'apprentissage de l'enfant ou du jeune le mieux possible. Ce processus peut consister à mettre à jour le plan comportemental du POSA. La famille participera à toutes les modifications apportées au plan comportemental, notamment à l'établissement des nouveaux objectifs. La préposée ou le préposé aux services de soutien à la famille ou l'équipe familiale modifiera également l'ensemble du Plan de services à la famille (PSF) du POSA, en fixant un nouvel ensemble d'objectifs liés à la généralisation dans la vraie vie et à l'utilisation flexible de la nouvelle compétence.

Tel qu'il est décrit ci-dessus, les objectifs individualisés au sein d'un plan comportemental du POSA sont conçus avec la famille et le jeune, et les renseignements sur les progrès sont communiqués régulièrement à l'aide de mises à jour informelles (c. à d. des points de contact) avec la famille et l'équipe familiale. La clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA a la responsabilité de surveiller, de communiquer et d'évaluer le plan comportemental du POSA. Un résumé des progrès par écrit est fourni à la famille ainsi qu'à l'équipe familiale à l'occasion des rencontres, selon les besoins, qui ont lieu au moins à tous les six mois.

Les parents ou les fournisseurs de soins peuvent recevoir une éducation, une formation et/ou un soutien sous forme de consultations. Des consultations à l'école ou dans les principaux milieux d'apprentissage de l'enfant ou du jeune par des cliniciennes ou des cliniciens du POSA ou par les membres d'une autre équipe familiale peuvent également être données selon les besoins. La clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA peut donner des consultations et un soutien afin de renforcer et de favoriser le maintien des compétences nouvellement acquises. La généralisation et le maintien sont coordonnés avec les membres de l'équipe familiale. Cela peut se faire dans différents endroits où l'enfant ou le jeune passe beaucoup de temps. Par exemple, les praticiens de l'analyse comportementale appliquée qui travaillent auprès des enfants en bas âge ou à l'école pourraient aider le personnel à enseigner aux enfants comment se servir de leurs habiletés à se prendre en charge nouvellement acquises dans les services de garde, dans les activités offertes après l'école et/ou à l'école. Dans d'autres situations, on peut aider le jeune à se servir de ses nouvelles compétences en conversation avec ses amis à un exercice de soccer en compagnie de l'orthophoniste de l'équipe familiale. Dans une autre circonstance, on peut aider l'enfant à conserver ses aptitudes liées à l'apprentissage de la propreté à la maison et au domicile des grands-parents avec l'interventionniste de la petite enfance. La clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA peut offrir des consultations aux membres du personnel du fournisseur de soins de santé mentale dans la collectivité pour les enfants et les jeunes afin de gérer le comportement difficile d'un jeune. Ce partenariat collaboratif est coordonné à l'échelle de l'équipe familiale.

À la prochaine rencontre avec l'équipe familiale, un suivi individualisé des objectifs et des données est préparé et le Plan de services à la famille du POSA est mis à jour. La clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA, qui fait partie de l'équipe familiale, offre des consultations au besoin. Encore une fois, même si la fréquence et le type des communications sont déterminés individuellement, une rencontre de réévaluation doit avoir lieu au moins à tous les six mois ou plus tôt, selon les besoins. Les attentes en matière de communication sont également confirmées, y compris quand et comment la famille et l'équipe familiale seront tenues au courant à l'aide des points de contact et/ou des réunions d'examen des progrès (avec l'équipe tout entière). Les cliniciennes et cliniciens sont chargés de la surveillance et de l'évaluation de façon continue des responsabilités qui leur sont confiées et le responsable de l'équipe familiale veille à ce qu'elles soient examinées régulièrement. Le parent ou le jeune peut décider que les prochaines étapes seront déterminées pendant ou après cette rencontre avec l'appui de la clinicienne ou du clinicien comportemental du POSA. Les prochaines étapes, qui sont déterminées en fonction des besoins de la personne, peuvent comprendre un plan comportemental mis à jour avec les objectifs maintenus ou nouveaux.

Remarque : Une évaluation comportementale à jour et/ou d'autres évaluations exigées peuvent s'avérer nécessaires lorsqu'il y a un changement marqué sur le plan des besoins, des priorités et/ou des objectifs d'intervention.

Surveillance et évaluation du plan comportemental

Tout au long de l'intervention comportementale auprès de l'enfant ou du jeune, les renseignements sur ses progrès sont communiqués régulièrement sous forme de mises à jour informelles (points de contact) avec la famille et son équipe familiale.

Les plans comportementaux, qui ne sont pas statistiques, devraient être surveillés et évalués régulièrement afin de favoriser les progrès continus de l'enfant ou du jeune. La surveillance et l'évaluation du plan comportemental sont la responsabilité de la clinicienne ou du clinicien comportemental du POSA, qui examinera régulièrement l'efficacité des programmes ainsi que la fidélité aux traitements. La clinicienne ou le clinicien comportemental surveillera la réaction de l'enfant au traitement de façon continue. Si l'enfant ne fait pas de progrès, la clinicienne ou le clinicien comportemental examinera ce qui a été fait ou ce qui pourrait être fait afin de mettre le plan comportemental au point.

La clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA rédige un résumé des progrès à tous les six mois ou plus tôt si nécessaire. Le résumé des progrès comprendra les compétences et les comportements ciblés, les objectifs en matière de comportement, une brève description de l'intervention, les résultats jusqu'à présent (fondés sur les données) ainsi que des recommandations pour les prochaines étapes. La clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA examine le résumé avec la famille ou le jeune et avec l'équipe familiale et leur en remet une copie.

Examens des progrès et mises à jour du parcours

Les communications entre chaque famille et leur clinicienne ou clinicien comportemental du POSA sont individualisées et déterminées avec la famille et le jeune dans le cadre du plan comportemental du POSA. Un résumé des progrès sera fourni à la famille et à l'équipe familiale au moins à tous les six mois.

Des points de contact devraient avoir lieu entre la clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA et la famille ou le jeune et l'équipe familiale de façon continue, suivant les besoins (c. à d. en réaction à des changements importants dans les objectifs ou les stratégies). Une mise à jour des forces et des besoins très importants de l'enfant est réalisée à tous les six mois ou plus tôt, selon les besoins.

En plus des examens réguliers des progrès, il y aura une compréhension mutuelle des points de contact (p. ex. une mise à jour des conversations, les courriels, etc.) entre les examens des progrès. Les points de contact seront déterminés en collaboration avec la famille et le jeune.

Des examens des progrès avec l'équipe familiale auront lieu au moins à tous les six mois. Ces examens, qui « s'appuieront sur le parcours » dressé à l'accueil, comporteront les éléments suivants  :

  • un résumé complet des progrès par rapport aux objectifs en matière de comportement dès le début de l'intervention ou au moment du dernier examen
  • une mise à jour de tous les facteurs liés à la famille ou à l'enfant qui ont changé de manière significative; les nouveux renseignements peuvent nécessiter une mise à jour de certaines parties de la mesure des besoins et des forces de l'enfant et de l'adolescent (CANS) initiale, si elle est effectuée
  • une discussion sur les besoins supplémentaires ou les écarts qui sont ressortis sur le plan de la compréhension des champs de fonctionnement de l'enfant ainsi que sur les évaluations plus poussées ou plus à jour qui peuvent s'avérer nécessaires (p. ex. des évaluations des compétences cognitives, de communication ou d'adaptation ou une enquête sur les affections possibles qui pourraient avoir une incidence sur le comportement)

S'il y a des modifications dans le plan comportemental (p. ex. des changements importants dans les objectifs et/ou les méthodes), ces renseignements sont transmis à l'aide d'un formulaire de communication convenu (p. ex. par écrit, par téléphone ou dans le cadre d'une réunion) aux parents et aux membres de l'équipe familiale. Toutes les communications verbales sont documentées par écrit par la clinicienne ou le clinicien comportemental.

Lorsque les objectifs décrits dans le plan comportemental du POSA sont atteints, la clinicien ou le clinicien comportemental du POSA organise une rencontre avec l'équipe familiale, s'il y a lieu, afin de déterminer les étapes suivantes et de planifier la transition vers la prochaine intervention. Les décisions liées à la transition s'appuient individuellement sur l'atteinte des objectifs et elles sont prises par la famille et le jeune ainsi que par la clinicienne ou le clinicien comportemental en s'appuyant sur le profil actuel des forces et des besoins de l'enfant ou du jeune et de sa famille.

Éléments cruciaux du processus décisionnel clinique.

  • Tracer le parcours ou le mettre à jour
  • Concevoir et mettre à jour un plan comportemental
  • La prestation d’une intervention comportementale
  • Des points de contact et un examen des progress