Participation de la famille

L'accent accordé aux soins centrés sur la famille par le Programme ontarien des services en matière d’autisme (POSA) est à la base de la prestation des services. Cela ouvre la voie à de nouvelles possibilités en matière de soutien parental et familial grâce à un éventail d'options, dont le soutien pair à pair (par example (p. ex.) parent à parent) ainsi que l'établissement de liens avec les organismes de soutien familial dans la collectivité et un accès à des possibilités d'éducation parentale et familiale. Cette approche valorise les parents et les personnes soignantes, qui sont considérés comme des spécialistes de leur enfant et comme les principaux décideurs des interventions destinées à leur enfant. Elle reconnaît aussi leur engagement à vie à l'égard de l'apprentissage et du bien-être de leur enfant. Des occasions pour participer à des interventions à l'aide d'une formation parentale fondée sur des données probantes seront offertes afin que la famille puisse aider l'enfant à apprendre et à se servir de ses nouvelles compétences dans la vie de tous les jours et à participer activement dans sa collectivité.

Les familles ou les personnes soignantes et les jeunes veulent créer un lien de confiance avec les cliniciennes et cliniciens qui sont chargés de collaborer avec eux. Des pratiques de communication dynamiques et une grande transparence dans le processus et dans la prise de décisions sont des éléments nécessaires pour créer et entretenir une relation collaborative avec la famille. Cela est particulièrement vrai pendant la planification des transitions. Il est impératif que les familles ou les jeunes comprennent parfaitement les services en cours ainsi que les étapes qui suivront. Il est important de savoir pourquoi, comment et quand les jeunes pourraient passer à une nouvelle phase d'intervention comportementale et d'avoir une idée de la forme que pourrait prendre chaque étape.

Les parents peuvent s'attendre  :

  • à être reconnus comme les spécialistes de leur enfant, en apportant des renseignements indispensables sur ses forces et ses difficultés afin d'éclairer la prise de décisions cliniques
  • à jouer un rôle central et à participer activement aux processus d'évaluation, d'établissement des objectifs, d'intervention, de décision et d'examen
  • à ce que les cliniciennes et cliniciens enrichissent les conversations grâce à leur savoir-faire et à leur expérience auprès d'un vaste éventail de personnes ayant du trouble du spectre de l'autisme TSA et à leur connaissance de la documentation fondée sur des données probantes
  • à ce que la culture de leur famille soit traitée avec sensibilité et dignité
  • à ce que les conversations soient mutuellement respectueuses
  • à ce que les cliniciennes et cliniciens partagent leur savoir-faire avec la famille à l'aide de moyens qui sont compréhensibles, respecteux des considérations propres à la culture et transparents
  • à recevoir des résumés par écrit aux étapes de décision et de mise à jour clés (p. ex. les objectifs des traitements, les résultats des évaluations et les progrès, les procès-verbaux des réunions des équipes)
  • à être encouragés à poser des questions et à garder l'équipe chargée du traitement au courant des nouveaux renseignements
  • à être informé de tout consentement requis pour les services et du partage de renseignements personnels sur la santé sous une forme qu'ils peuvent comprendre (c.-à-d. verbalement et/ou par écrit)
  • à échanger des renseignements ouvertement et à travailler en collaboration avec l'équipe clinique
  • à comprendre les interventions axées sur le POSA, les processus de transition ainsi que leurs implications

Les jeunes peuvent s'attendre, quant à eux  :

  • à ce que leurs priorités, leurs forces et leurs intérêts soient intégrés dans leur plan d'intervention
  • à être reconnus comme les spécialistes de leur propre vie
  • à être des partenaires actifs dans tous les aspects des décisions liées au processus d'évaluation et à la planification des traitements
  • à avoir des occasions d'acquérir une autonomie sociale
  • à ce que leur intimité soit respectée

Le rôle de la clinicienne ou du clinicien comportemental du Programme ontarien des services en matière d'autisme (POSA)

En tant que spécialiste de l'évaluation et des options de traitements comportementaux, le rôle de la clinicienne ou du clinicien comportemental du POSA consiste à diriger ces processus collaboratifs ainsi qu'à évaluer, à mettre en application et à recommander les traitements et les soutiens pertinents et indiqués ou à orienter les personnes vers les ressources adéquates, tel qu'il est énoncé dans les lignes directrices du Programme.

Les cliniciennes et cliniciens du comportement du POSA sont tenus  :

  • de mettre à contribution leur savoir-faire ainsi que leur expérience auprès d'un large éventail de personnes ayant un TSA ainsi que leur connaissance de la documentation fondée sur des données probantes et de mettre ces renseignements en application afin d'assurer une intervention optimale
  • d'être transparents et coopératifs avec les parents, le jeune et les autres partenaires communautaires, avec le consentement des parents, en ce qui concerne le processus de planification des traitements
  • de faire preuve d'une collaboration et d'un partenariat interprofessionnels de façon constante
  • de partager leur expertise à l'aide de moyens qui sont compréhensibles pour la famille
  • de renseigner les familles sur les données qui sont utilisées afin de déterminer les progrès de leur enfant
  • de déterminer et d'évaluer avec exatitude les effets de l'intervention et de faire des rajustements au besoin
  • de fournir des résumés par écrit aux étapes de décision et de mise à jour clés (p. ex. les rencontres, l'examen des objectifs des traitements, les résultats des évaluations et les progrès, les procès-verbaux des réunions des équipes). Ces résumés sont partagés avec les parents et les autres membres de l'équipe, s'il y a lieu. Dans le cadre de la pratique clinique, les cliniciennes et cliniciens doivent conserver des notes détaillées sur toutes les communications pertinentes
  • de veiller à ce que les conversations soient mutuellement respectueuses;
  • de faire en sorte que la culture de la famille soit traitée avec sensibilité et dignité

Remarque : L'adhésion aux exigences relatives au consentement au traitement imposées par la loi en Ontario est requise tout au long de la prestation des services et des soutiens du POSA. Les parents et le jeune recevront des renseignements sur les processus liés au consentement au traitement de l'Ontario ainsi que le soutien dont ils ont besoin afin de prendre une décision éclairée sur le consentement au traitement et sur le partage de renseignements personnels sur leur santé, selon les besoins.

Collaboration interprofessionnelle

Les partenariats interprofessionnels sont indispensables et ils sont intégrés dans les services et les soutiens du POSA. La collaboration peut prendre plusieurs formes. L'étendue de l'exercice de chaque profession concernée sera comprise et respectée.

Les rapports des médecins, des prestataires de soutien aux familles, des autres professionnels, des éducatrices ou éducateurs et des cliniciennes ou clinicens peuvent être des sources importantes de renseignements sur les évaluations. Ces cliniciennes et cliniciens peuvent également servir de conseillères et de conseillers pendant la planification et/ou la prestation des interventions. Parallèlement, les cliniciennes et cliniciens du POSA devraient également mettre leurs rapports à la disposition des autres professionnels concernés. D'autres professionnels peuvent parfois fournir les soutiens et les services nécessaires (p. ex. pour assurer la généralisation des compétences acquises dans les environnements de l'enfant, pour favoriser des transitions réussies et pour permettre aux partenaires clés de bénéficier d'un perfectionnement professionnel conjoint).

L'équipe familiale du POSA

Les familles peuvent profiter d'une personne-ressource qui les aidera à naviguer à travers le POSA et le réseau de services dans son ensemble. Une préposée ou un préposé aux services de soutien à la famille (PSSF) sera affecté(e) à la famille dès son adhésion au POSA et son rôle sera déterminé en collaboration avec cette dernière. Bien que la ou le PSSF puisse changer au fil du temps, la famille saura toujours qui est sa principale personne-ressource et comment la contacter.

Un aspect important de la collaboration interprofessionnelle est l'élaboration d'un Plan de services à la famille (PSF) avec la contribution des cliniciennes et cliniciens qui participent au soutien de l'enfant et de la famille. Au moment de la première rencontre avec la famille après son adhésion au POSA, la préposée ou le préposé aux services de soutien à la famille et la famille travailleront de concert afin de commencer un Plan de services à la famille du POSA. Le Plan de services à la famille peut comprendre la formation d'une équipe familiale, si les parents le désirent. Ce plan continuera d'évoluer tout au long de la participation de l'enfant ou du jeune au POSA.

L'équipe familiale du POSA est formée afin de coordonner et d'harmoniser l'ensemble des services que l'enfant ou le jeune peut recevoir avec les services comportementaux du POSA de façon continue, y compris les services qui commencent avant l'adhésion au POSA. Elle encourage également la prise en considération de l'enfant ou du jeune dans son ensemble. Elle est constituée de participants choisis par les parents ou le jeune. L'enfant ou le jeune peut aussi faire partie de l'équipe. Les membres peuvent être des cliniciennes ou des cliniciens qui offrent un appui régulier aux parents ou à leur enfant, une éducation et/ou une intervention, d'autres membres de la famille, des fournisseurs de services, des éducatrices ou éducateurs ou des représentantes ou représentants scolaires ainsi que des fournisseurs de services dans la collectivité qui sont déterminés par la famille. La clinicienne ou le clinicien comportemental du POSA est aussi un membre crucial de l'équipe. Des invités spéciaux peuvent s'y joindre selon l'ordre du jour. La composition de l'équipe est censée changer au fil de temps à mesure que les besoins de l'enfant ou du jeune et les services qu'il reçoit évoluent. Lorsqu'elle reçoit des services et des soutiens du POSA, la famille et la préposée ou le préposé aux services de soutien à la famille contribuent à l'élaboration continue du Plan de services à la famille du POSA. Si la famille le demande, la première rencontre avec l'équipe familiale de l'enfant ou du jeune a lieu.

Dans certain cas, si l'enfant a des besoins particuliers multiples ou complexes, la préposée ou le préposé aux services de soutien à la famille du POSA pourrais référer la famille à un coordonnateur de la planification des services de la Stratégie ontarienne pour les services en matière de besoins particuliers. Dans ce genre de situation, la préposée ou le préposé aux services de soutien à la famille du POSA continuera de s'intéresser à la famille et participera à la planification coordonnée des services.

Les rencontres avec l'équipe familiale ne se déroulent pas sans la présence de la famille et du jeune et/ou sans son consentement ou acquiescement explicite. À la première rencontre avec l'équipe familiale, les objectifs de tous les membres déterminés de l'équipe sont évalués, augmentés et ajoutés au Plan de services à la famille du POSA. Ces objectifs seront compatibles avec les buts du plan comportemental du POSA de l'enfant, qui s'inscrit dans le Plan de services à la famille global. Les objectifs seront décrits dans un langage compréhensible pour la famille. L'équipe familiale discutera des problèmes et réglera conjointement toutes les préoccupations ou difficultés potentielles. La date, l'heure et le lieu de la prochaine rencontre sont également déterminés lors de cette réunion. À la suite de la rencontre, un résumé ainsi que les prochaines étapes sont transmis à tous les participants.

Bien que la première rencontre avec l'équipe familiale soit menée par la ou le PSSF du POSA (ou un parent, selon les préférences), la personne chargée de faciliter les prochaines rencontres avec l'équipe familiale est déterminée par les parents avec les membres de l'équipe. Une clinicienne ou un clinicien comportemental du POSA doit y assister. Un responsable de l'équipe familiale, nommé par l'équipe à la première rencontre, est chargé des communications et de la planification de l'équipe. Cette personne pourrait être un membre de la famille, une clinicienne ou un clinicien du POSA ou un autre membre de l'équipe qui offre des services à l'extérieur, mais en collaboration avec le POSA.

L'équipe familiale tiendra un Plan de services à la famille (PSF) du POSA à jour. Il s'agit d'un document vivant et évolutif qui fixe l'ensemble complet des objectifs de l'enfant ou du jeune et qui détermine le membre de l'équipe qui est principalement responsable de chacun de ces objectifs. Les membres procéderont régulièrement à un échange des nouveaux renseignements ainsi qu'à un examen des données et des progrès vers l'atteinte des objectifs du PSF. Au cours des réunions subséquentes, qui se tiendrout au moins à tous les six mois, des mises à jour similaires seront fournies par tous les membres, notamment des données ainsi que toutes les modifications des objectifs et de l'intervention. Les attentes à l'égard des communications sont fixées et modifiées régulièrement par la famille et son équipe.