Classification des décès de nourrissons du Comité d'examen des décès d'enfants de moins de cinq ans

Résultats de 2016

En 2016, 64 % des cas de décès examinés par le CEDE5A (93 sur 146) portaient sur des nourrissons de moins d’un an. La figure 11A présente la classification des décès de nourrissons examinés par le CEDE5A en 2016.

Figure 11A : Classification des décès de nourrissons de moins d’un an examinés par le Comité d’examen des décès d’enfants de moins de cinq ans en 2016

Résultats de 2017

En 2017, 66 % des cas de décès examinés par le CEDE5A (81 sur 123) portaient sur des nourrissons de moins d’un an. La figure 11B présente la classification des décès de nourrissons examinés par le CEDE5A en 2017.

Figure 11B : Classification des décès de nourrissons (moins d’un an) examinés par le Comité d’examen des décès d’enfants de moins de cinq ans en 2017

L’importance de l’uniformité des définitions

La bonne compréhension et la classification efficace des morts subites et inattendues de nourrissons peuvent être entravées par un manque d’uniformité des définitions et de la terminologie. Les publications scientifiques et médicales utilisent une terminologie variable en ce qui concerne les morts inattendues de nourrissons. Par ailleurs, les organismes d’enquête sur les décès ont souvent des approches personnalisées pour classer ces décès.

Pour une étude juste des morts inattendues d’enfants, les données doivent être recueillies dans des documents et des rapports aux définitions uniformes. La cueillette d’ensembles de données uniformément définies dans de nombreux systèmes d’enquête sur les décès permettrait une véritable analyse des principaux facteurs qui contribuent à ces décès – si les définitions ne sont pas les mêmes, il est difficile de comparer les données. Plus nous rassemblons de données sur ces morts tragiques, mieux nos partenaires de sécurité communautaire pourront élaborer des stratégies pour prévenir d’autres décès semblables.

Syndrome de mort subite du nourrisson (SMSN)

Le système ontarien d’enquête sur les décès continue d’utiliser le terme « syndrome de mort subite du nourrisson » (SMSN) en tant que catégorie unique de mort naturelle de nourrissons, bien qu’il soit possible qu’à l’avenir, une cause naturelle sous-jacente soit découverte, comme un problème cardiaque, neurologique ou métabolique. Il serait bénéfique que ces cas fassent l’objet de recherches plus poussées par la communauté scientifique pour trouver des causes sous-jacentes communes à ces décès. La valeur de la catégorisation de ces morts en tant que SMSN (c.-à-d. que le SMSN soit reconnu comme une « entité ») a été clairement démontrée par des projets de recherche ciblés. Le programme « Dodo sur le dos! », par exemple, a été très positif pour la santé publique, contribuant à une réduction des décès de 53 % (). Plusieurs autres organismes font aussi des recherches dans ce domaine.

En Ontario, un décès est attribué au SMSN lorsqu’on a procédé à l’examen approfondi de toutes les composantes de l’enquête (notamment l’autopsie), des lieux du décès, des antécédents cliniques et des résultats de l’enquête de police. Le décès est alors examiné par le CEDE5A, qui ne l’attribue au SMSN que si un consensus a été obtenu et que le cas correspond précisément à la définition. Le CEDE5A applique rigoureusement la définition du SMSN et exclut les cas qui présentent des divergences, aussi mineures soient-elles. Le SMSN ne peut être considéré comme la cause d’un décès que si toutes les autres possibilités ont été éliminées. Si l’enquête révèle un élément préoccupant, la cause du décès ne sera pas le SMSN. C’est une classification d’exclusion, ce qui explique pourquoi il n’y avait aucun cas de SMSN en 2016 ou 2017.

Détermination du mode de décès

La présente section est une description du système de classification visant à faire en sorte que les lecteurs du présent rapport – familles, fournisseurs de soins de santé, universitaires, chercheurs, experts en prévention, défenseurs, médias et autres – comprennent l’approche de l’Ontario pour aider à comprendre les données présentées. 

Le mode de décès de 50 % des cas examinés en 2016 par le CEDE5A (47 sur 93 – voir figure 11A, lignes 3A, 3B et 4) était « indéterminé ». Ce mode est l’un des quatre modes de décès potentiels des nourrissons.

Le mode de décès de 59 % des cas examinés en 2017 par le CEDE5A (48 sur 81 – voir figure 11B, lignes 3A, 3B et 4) était « indéterminé ».

Lorsqu’il détermine le mode de décès, le Bureau du coroner en chef utilise les définitions suivantes :

Mort naturelle : Une mort naturelle est causée soit par une maladie naturelle, soit par une complication connue de la maladie, ou encore une complication connue du diagnostic ou du traitement de celle-ci.

Mort accidentelle : Une mort accidentelle est attribuable à un incident ou à un événement fortuit.

Homicide : Il y a homicide quand une personne en tue une autre.

Décès de mode indéterminé : Le mode de décès est indéterminé si une enquête complète n’a donné aucune indication précise quant au mode de décès ou si les indications sont aussi convaincantes pour un mode de décès que pour un autre.

Le mode de décès est déterminé grâce aux résultats de l’autopsie et d’autres enquêtes. Il arrive que les examens externe et interne menés au cours de l’autopsie ne révèlent pas de cause anatomique pouvant expliquer le décès. Cela est plus fréquent chez les nourrissons que chez les jeunes et les adultes.

Il s’agit alors d’une « autopsie négative », que l’on constate notamment dans les situations suivantes :

• Décès toxicologique;
• Trouble métabolique;
• Mort par asphyxie (p. ex.. obstruction des voies respiratoires);
• Maladie infectieuse;
• Cardiopathie (p. ex. trouble de la conduction);
• Syndrome de mort subite du nourrisson (SMSN)

Des tests complémentaires (additionnels) sont alors réalisés pour évaluer les causes potentielles de décès : examen histologique; biochimie du vitré; analyse toxicologique; examen métabolique ou génétique ainsi qu’analyse microbiologique visant à détecter les agents infectieux. Ces tests peuvent mettre en évidence la cause du décès, permettant de déterminer un mode de décès précis.

Il est important de vérifier les liens entre les renseignements disponibles lors d’une enquête sur un décès. Par exemple, des renseignements sur l’incident qui a mené à la mort peuvent être utiles pour évaluer les résultats de l’autopsie dans les cas de noyade. Les données d’enquête peuvent aussi aider à déterminer la cause et le mode de décès. Par exemple, une autopsie négative après un arrêt cardiaque subit observé accompagné des données d’un défibrillateur indiquant une arythmie certaine peut indiquer une mort cardiaque subite, qui est une mort naturelle.

Par ailleurs, dans les cas criminels, une enquête de police peut fournir une preuve manifeste d’obstruction des voies respiratoires, alors que l’autopsie n’a donné aucun résultat pathologique (la cause du décès étant indéterminée), ce qui signifie que le mode de décès est l’homicide.

L’établissement de la cause et du mode de décès comme indéterminés est difficile à recevoir pour les enquêteurs et les membres de la famille, étant donné qu’il ne représente pas une réelle conclusion et que d’autres causes potentielles demeurent. C’est tout particulièrement le cas dans le contexte de la réaction émotive provoquée par la mort, particulièrement celle d’un nourrisson. La constatation d’un mode de décès indéterminé découle de l’étude attentive de toutes les données disponibles et reflète de façon véritable les résultats d’une enquête approfondie. Elle ne devrait pas être considérée comme une incapacité de parvenir à une conclusion. La classification « mode indéterminé » permet un examen ultérieur qui pourrait améliorer notre compréhension et notre connaissance des décès de nourrissons.

La classification « mode indéterminé » est appliquée quand le système d’enquête sur les décès n’est pas en mesure de définir clairement la cause et le mode du décès. Ainsi, les décès classifiés comme étant de mode indéterminé peuvent comprendre des cas de SMSN.

Détermination du rôle d’un environnement de sommeil non sécuritaire

L’autopsie ne révèle habituellement rien de précis en cas d’obstruction des voies respiratoires de nourrissons, que celle-ci soit intentionnelle ou accidentelle (liée au partage du lit), ou qu’elle découle d’un environnement de sommeil non sécuritaire.

Les environnements de sommeil non sécuritaires potentiels s’inscrivent dans un continuum qui s’étend de l’environnement sécuritaire défini, dans lequel l’enfant dort sur le dos dans un berceau bien dégagé et conforme aux règlements, aux situations de toute évidence dangereuses qui contribuent vraisemblablement de façon directe au décès. Il est difficile de déterminer de façon précise la fréquence à laquelle un environnement de sommeil non sécuritaire cause des décès de nourrissons en raison du manque de résultats pathologiques liés à l’obstruction des voies respiratoires et de la présence d’autres causes de décès potentielles. Ces contraintes rendent nécessaire l’attribution d’un mode de décès indéterminé. Cependant, l’expérience ontarienne ainsi que les données épidémiologiques indiquent que l’environnement de sommeil semble un facteur contributif dans de nombreux cas.

Prise en compte des facteurs possiblement liés au décès

Un facteur de risque est un élément associé à une mauvaise santé, une maladie ou un décès qui peut prédisposer des personnes à contracter une certaine maladie. Le SMSN a été représenté sous la forme du « modèle de triple risque », où un enfant (1) vulnérable (2) dans une période critique du développement est (3) exposé à un facteur externe qui entraîne la mort^{footnote 1[1]}.

Modèle à triple risque expliquant le SMSN

Dans la plupart des publications, les facteurs de risque acceptés associés au SMSN sont le positionnement sur le ventre, le tabagisme durant la grossesse (et dans la période suivant l’accouchement) et la chaleur excessive. Ces facteurs externes ont été définis comme des facteurs de risque modifiables qui prédisposent le nourrisson à être directement affecté par une anomalie naturelle sous-jacente.

Il n’est pas clair à quel endroit sur le continuum de sommeil sécuritaire les facteurs externes précis trouvés dans chaque enquête sur un décès passent de facteurs qui prédisposent à une mort naturelle (p. ex. SMSN) à des facteurs qui contribuent directement à une mort accidentelle (p. ex. obstruction des voies respiratoires liée au partage du lit ou suffocation sur une surface de sommeil molle). Autrement dit, nous ne connaissons pas le point exact du continuum où on passe de la mort naturelle à la mort accidentelle.

Le CEDE5A tient compte de la contribution potentielle de l’environnement de sommeil dans le contexte de la stratification du risque (fondée sur les publications et l’expérience). Dans le cadre de l’examen de cas du CEDE5A, un environnement de sommeil non sécuritaire constaté à l’endroit du décès empêche le décès d’être classifié comme un SMSN. Tout élément trouvé sur les lieux du décès qui est susceptible de nuire à la respiration du nourrisson ou de l’amener à rester pris, à être recouvert ou à suffoquer sera considéré. On compte parmi ces éléments : les pratiques de partage du lit; les surfaces de sommeil non sécuritaires pour un nourrisson (non prévues à cet effet), notamment les matelas d’adulte, les lits d’eau, les canapés et les sièges d’auto; les jouets, couvertures ou oreillers qui encombrent un lieu de sommeil sécuritaire; ou encore un parc ou un lit de bébé non approuvé. Cela va à l’encontre des publications antérieures et des pratiques dans certains territoires et provinces, où ces décès sont classifiés comme des SMSN.

Le lien entre un environnement de sommeil non sécuritaire et la mort subite inattendue du nourrisson est connu des enquêteurs sur les décès depuis de nombreuses années. Les publications sur ce sujet, dont plusieurs sont parues récemment, font croître le champ de connaissances sur les décès de nourrissons. Voici deux articles dignes d’intérêt : « Sleep Environment Risks for Younger and Older Infants » (J. D. Colvin, V. Collie-Akers, C. Schunn et coll., Pediatrics, vol. 134, 2014, p. e406-e412) et « Working with Families to Promote Safe Sleep for Infants 0-12 Months of Age », de l’Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario. L’American Academy of Pediatrics a publié une mise à jour de ses recommandations sur la sécurité de l’environnement de sommeil des nourrissons qui s’intitulent « SIDS and Other Sleep-Related Infant Deaths: Updated 2016 Recommendations for a Safe Infant Sleeping Environment » (Pediatrics, vol. 138, n^o 5, 2016, e20162938).

Des recherches et de la documentation supplémentaires sur les environnements de sommeil au moment du décès seront nécessaires pour comprendre les causes et les effets et trouver des stratégies de prévention potentielles. Lorsqu’on estime que l’environnement de sommeil pourrait avoir contribué à la mort, il est inscrit comme facteur contributif sur le certificat médical de décès. Une fois saisies, ces données seront utilisées pour contribuer à l’élaboration de politiques de santé publique et à des recherches plus approfondies sur les environnements de sommeil non sécuritaires et leur rôle potentiel dans les morts subites et inattendues de nourrissons. Ces cas sont classés dans la catégorie 3A des figures 10A, 10B, 11A et 11B.

Si le CEDE5A reconnaît la convention de ne pas inscrire de facteurs contributifs lorsque la cause du décès est indéterminée, il croit aussi que ces cas forment un groupe spécial qui mérite une approche unique. Le comité maintient que l’inscription de facteurs contributifs potentiels sur le certificat médical de décès est une pratique moins discriminatoire et que cette pratique tient compte de la portée de l’enquête sur le décès. Tout comme ce fut le cas avec la création d’un groupe spécial pour le SMSN, cela pourrait faciliter le repérage des décès devant faire l’objet d’études de cas supplémentaires, lesquelles enrichiront la recherche et pourraient servir à l’élaboration d’une approche de sécurité publique.

Données sur les environnements de sommeil non sécuritaires

Les figures 11A et 11B montrent que, dans 47 cas examinés par le CEDE5A en 2016 et 48 cas examinés en 2017, le mode de décès était indéterminé (catégories 3A, 3B et 4). Quarante-deux décès de nourrissons en 2016 et 36 en 2017 ont été classés dans la catégorie 3A (environnement de sommeil non sécuritaire), de sorte qu’il se pourrait qu’un environnement de sommeil non sécuritaire ait joué un rôle.